4 RUOTE ALLE MIE ALI

Il progetto 4 RUOTE ALLE MIE ALI è un’iniziativa curata dal Gruppo Giovani ASBI, costituto da ragazzi tra i 18 e i 35 anni con Spina Bifida che lavora e promuove temi sensibili alla popolazione giovanile affetta da questa invalidante patologia congenita. Tramite la diffusione di un questionario in cui era richiesto ai giovani di elencare i loro maggiori bisogni e le relative problematiche incontrate, è emerso il comune desiderio di conseguire la patente di guida per affermarsi come individui autonomi. Guidare significa spostarsi con la massima libertà e, considerate le difficoltà di movimento della maggior parte dei giovani con Spina Bifida, l’auto può diventare essenziale per le attività lavorative e di svago nonché un importante strumento per condurre una vita autonoma dall’ambito familiare e assistenziale.

Ad oggi mancano ancora reali alternative all’auto privata e i mezzi di trasporto pubblico su tutto il territorio non sono ancora tutti adeguate ai passeggeri con disabilità.

Da anni ASBI dedica particolare spazio alla mobilità e all’autonomia dei ragazzi con Spina Bifida, con progetti che cercano di risolvere alcune difficoltà da loro stessi segnalate, come:

• Mancata o scorretta informazione sul diritto alla patente in caso di disabilità motoria,
• Difficoltà nella valutazione medico-legale della Spina Bifida nelle visite per il rilascio o il rinnovo del titolo di guida;
• Assenza di auto adattate nelle scuole guida locali e assenza di servizi idonei;
• Costi elevati per l’acquisto e/o il noleggio di mezzi adattati;
• Mancanza di informazione relativa alle numerose possibilità di guida pensate sulle esigenze fisiche del giovane e alle agevolazioni statali per guidatori con scarso o assente residuo motorio;
• Mancanza di informazione relativa ai test preliminari per valutare le esigenze del giovane e ai test drive per favorire un primo approccio alla guida;
• Reticenza e insicurezza da parte delle famiglie ad incentivare il figlio al conseguimento della patente;
• Carenza di informazioni e personale non a conoscenza delle direttive e delle norme relative al rilascio e al conseguimento della patente di guida per giovani con Spina Bifida nei Centri Spina Bifida italiani.

Il Gruppo Giovani di ASBI ha deciso di ovviare a queste difficoltà con il progetto “4 RUOTE ALLE MIE ALI” articolato in più fasi, coinvolgendo diversi partner sia in ambito ospedaliero (Centri Spina Bifida) che in ambito privato e commerciale (costruttori/produttori di veicoli adattati e autofficine).

Nella prima fase del progetto il Gruppo Giovani di ASBI intende realizzare una “Guida” illustrata e smart (formato digitale) per garantire un migliore accesso alle informazioni illustrando dettagliatamente tutti gli strumenti per conoscere i diritti, la legislazione, l’iter per il rilascio e il rinnovo della patente, in maniera chiara e fruibile. Inoltre, insieme alla Guida, il Gruppo Giovani di ASBI vuole attivare un servizio di consulenza per orientare al meglio i giovani interessati.

I Centri Spina Bifida saranno il principale canale informativo per la diffusione dell’iniziativa e la raccolta di adesione di giovani e delle loro famiglie che intendono partecipare al progetto.

Qui il personale formato da ASBI durante giornate specifiche, si incaricherà di fare informazione sull’argomento e divulgare informazioni corrette e aggiornate.

In seguito i ragazzi saranno coinvolti in test preliminari per valutare le loro capacità fisiche e motorie al fine di scegliere i dispositivi più idonei da installare sul mezzo adattato. Questa fase sarà condotta presso i Centri di Mobilità presenti su tutto il territorio nazionale in cui i candidati potranno sperimentare la propria capacità di guida su simulatori specifici o su mezzi adattati rispetto alla propria patologia, con diversi test, quali: test di reazione alla frenata, forza, accelerazione, rotazione del volante, capacità visiva e di reazione agli stimoli visivi. Nei Centri di Mobilità, il giovane con Spina Bifida sarà accompagnato nell’iter burocratico, legale e tecnico, con una “prevalutazione” sulla sua idoneità ricorrendo a diverse tecnologie e strumenti utilizzati da un’equipe di esperti (fisioterapisti, istruttori di guida e tecnici) che operano in questi Centri. In questa sede sarà rilasciato un attestato di cui la Commissione che valuterà l’idoneità alla guida potrà in seguito tenere conto.

Il progetto si propone anche di stipulare un’intesa tra ASBI e le aziende che si occupano di progettazione, produzione e installazione di prodotti per la mobilità, al fine di poter riconoscere alcuni benefit agli aderenti alla rete associativa ASBI e creare dei dispositivi su misura alle loro esigenze.

Con questo progetto si vuole produrre un cambiamento culturale relativo al diritto alla mobilità e alla vita indipendente per il giovane disabile, come sancito dalla Convenzione ONU sui diritti delle persone con disabilità. Favorendo sempre più l’uscita dall’ambito assistenziale ospedaliero/familiare con progetti volti al sostegno della sua autonomia, il giovane, in futuro, sarà più motivato a trovare una sua personale autorealizzazione come individuo in società.