VIVERE, NON SOPRAVVIVERE - SOSTEGNO AI PAZIENTI ATASSICI

COSA SONO LE SINDROMI ATASSICHE

Le sindromi atassiche, più comunemente chiamate atassie, sono un gruppo di malattie rare neurogenetiche, progressive, gravemente invalidanti e attualmente incurabili.

I sintomi iniziali compaiono in età compresa tra l'infanzia (Atassia di Friedreich) e l'età adulta (Atrofia cerebellare..) .

Le persone colpite perdono gradualmente la capacità di coordinare i movimenti, di camminare, muoversi in autonomia, spesso viene interessata la fonazione e la deglutizione, ci sono problemi respiratori, cardiaci, problemi di diabete. Alcuni pazienti perdono l 'udito, altri la vista. Un quadro molto ampio che dimostra come la malattia, multisistemica, comprometta molte capacità, portando la persona ad essere completamente dipendente.

Le capacità intellettive sono intatte. La persona è quindi cosciente dell'voluzione della patologia.

ATTIVITA' DELL'ASSOCIAZIONE

L'AISA opera nel campo del Volontariato Sociale e sanitario, per promuovere ed incoraggiare la ricerca medica sulle atassie.

L'AISA svolge pure attività di informazione e presta sostegno ai pazienti Atassici e disabili in genere, aiutandoli nella risoluzione dei problemi derivanti dalla comparsa della malattia.

NECESSITA'

Non essendoci ancora una cura per l'atassia, i medici consigliano di cercare di tardare il più possibile gli effetti della malattia sulla muscolatura e la coordinazione.

Oltre a famaci antiossidanti, la FISIOTERAPIA è una attività caldeggiata.

Purtroppo molte ASL non erogano un numero adeguato di trattamenti, tali da permettere di contrastare l'evoluzione. Considerano spesso l'tassia, una malattia cronica, invece è EVOLUTIVA, se i ragazzi non fanno fisioterapia, peggiorano giorno dopo giorno e non sono sufficienti quei pacchetti di 10 trattamenti che talvolta vengono concessi.

PROGETTO

Da queste premesse nasce il progetto della nostra Associazione. Sostenere i pazienti atassici nelle spese che debbono affrontare per trattamenti aggiuntivi di fisioterapia.

Con la diagnosi di Atassia ed il certificato medico che richiede i trattamenti fisioterapici, dopo aver presentato le pezze giustificative, i pazienti verranno rimborsati in percentuale più alta possibile, delle spese sostenute. (La percentuale di rimborso è proporzionale al numero di richieste)