TRE PASSI AVANTI PER RING14

La Sindrome Ring14 è un disordine genetico raro che compromette l’intero sviluppo del bambino. La scoperta della malattia è drammatica per le famiglie: i genitori, impotenti, osservano gradualmente l’inesorabile insorgere dei sintomi, che colpiscono il sistema nervoso  causando epilessia, ritardo psicomotorio, incapacità di parlare e autismo

Ring 14 Italia La gestione e la cura di questi bambini è principalmente delegata alle mamme che spesso si trovano spaventate e inadeguate nella gestione dei tratti autistici che possono causare iperattivita, aggressività o anche chiusura al mondo portando il proprio figlio, e di conseguenza tutta la famiglia, all' isolamento sociale. Vedere il proprio figlio soffrire senza riuscire ad aiutarlo è per le mamme fonte di grande dolore. Questo progetto vuole dare a queste donne strumenti concreti e riabilitativi per aiutare i propri figli con terapie riabilitative efficaci, migliorando la qualità di vita dell'intera famiglia senza dimenticare lo studio scientifico che potrà aiutare a meglio conoscere queste malattie rare. Infatti fino ad ora non esistono studi di scienza pedagogica applicata che indichino quali strategie di intervento educativo/riabilitativo siano maggiormente efficaci ed efficienti (a casa, a scuola, in ambienti inclusivi) a seconda delle caratteristiche dei soggetti e manca formazione e sostegno psicologico alle famiglie.

Strategie:

PASSO 1- SCIENZA. Realizzare una rassegna bibliografica ragionata e studi specifici sui singoli casi per dare un primo impulso alla ricerca APPLICATA nel campo degli interventi psico-educativi e riabilitativi per chi è affetto da Ring14.

PASSO 2- EDUCAZIONE Individuare attraverso strumenti normativi e criteriali un profilo di sviluppo verbale specifico rispetto ai bambini affetti da Ring 14 con l’obiettivo di aiutare lo sviluppo cognitivo e linguistico attraverso progetti personalizzati basati su differenti gradi di intensività di trattamento cognitivo-comportamentale.

PASSO 3- FORMAZIONE. Creare una rete di centri e professionisti specializzati disponibili per le famiglie e fornire consulenze, di persona o on line tramite piattaforma specifica, continuative per gli associati.

Risultati attesi: Lo studio scientifico dei casi favorirà la pubblicazione di articoli scientifici a supporto di professionisti e famiglie che possano indicare le varie tipologie di sviluppo cognitivo e i metodi più efficaci per la riabilitazione di questi bambini.Infine la formazione di base e il supporto psicologico fornito alle famiglie dovrebbe permettere di migliorare la rete, sociale e scientifica, e di conseguenza la qualità di vita dell’intero nucleo famigliare favorendo lo sviluppo di questi bambini.

50€ donerai un’ora di sostegno e formazione alle famiglie

100€ finanzierai la valutazione psico-cognitiva di un bambino